콜로디온 베이비 성인 완치 가능할까? (선천성 할리퀸 어린선 뱀피부 인스타)

‘콜로디온 베이비’라고 들어보셨나요? 얼마 전, 인스타에서 콜로디온 베이비란 제목의 사진이 크게 반향을 일으키면서 그 존재를 알게 됐는데요. 쉽게 말해, 콜로디온베이비란 피부가 물고기 비늘모양이나 뱀피부의 형태를 띠게된 희귀 피부 질환이라고 생각하시면 됩니다.

오늘은 이러한 콜로디온 베이비란 무엇인지? 콜로디온 베이비 증상 및 원인 그리고 콜로디온 베이비 성인 완치 여부에 대해서 살펴보겠습니다.

콜로디온 베이비 (층판비늘증, 라멜라 할리퀸 어린선)

‘콜로디온 베이비’를 이야기하기 이전에, 우리가 아는 보통의 신생아는 어떻게 태어나는지 알면 큰 도움이 됩니다. 보통의 아기는 태어날 때 특별한 막이 없습니다. 즉 우리가 일반적으로 아는 피부를 가지고, 피부를 드러낸 채 태어납니다.

하지만 콜로디온 아기는 다릅니다. 클로디온 베이비는 ‘콜로디온’이라는 특이한 막, 단단하고, 반짝이는 외피로 덮인 채 태어나는 것입니다.

콜로디온 베이비에게 덮여져 있는 이 특별한 막은 보통 3주 정도의 시간이 지나면 갈라지고 벗겨지기 시작하는데, 그 이후에 여러 증상으로 나타날 수 있습니다.

그리고 그때 나타나는 증상을 통칭하여 ‘어린선'(ichthyosis)이라고 부릅니다. 물론 모든 콜로디온 베이비가 ‘어린선’ 증상을 갖지는 않습니다. 매우 소수의 아기들은 기적과 같이 깨끗한 피부를 갖기도 합니다.

하지만 대부분의 콜로디온 베이비는 이러한 ‘어린선’ 증상을 갖게 되는데, 가장 대표적인 증상이 ‘라멜라 어린선’과 ‘할리퀸 어린선’이라고 불리는 질환입니다.

Tip. 어린선? (콘페티 심상선 층판상 어린선)

‘어린선’이란 용어는 물고기를 뜻하는 그리스어에서 유래했다고 합니다. 과거에는 ‘어린선’ 증상을 앓고 있는 사람들의 피부 모양이나 상태를 보고 ‘물고기 비늘병’에 걸린 사람으로 비유했기 때문입니다.

* 콜로디온베이비와는 전혀 관련이 없지만, 어린선이란 큰 범주에는 콘페티 어린선, 심상선 어린선, 층판상 어린선이란 질환도 있습니다. 참고하세요!

콘페티 어린선: 주로 목, 가슴, 복부 등의 피부가 겹치는 부분에 발생하며, 진주 주름 모양의 발진이 나타나는 희귀한 질환입니다.
심상선 어린선: 주로 목의 아랫부분에 나타나며, 피부에 작고 반달 모양의 발진과 진주 주름 모양의 발진이 나타나는 희귀 질환입니다.
층판상 어린선: 일반적으로 대규모로 나타나는 붉은 색의 발진으로, 대부분 비늘 모양으로 나타나는 희귀 피부 질환입니다.

콜로디온 베이비 증상 (할리퀸 어린선 뱀 피부)

1. 라멜라 어린선(Lamellar ichthyosis)

콜로디온 막이 벗겨진 후, 갓난 아기는 피부가 거칠고 각질로 덮이게 됩니다. 이때 피부는 간헐적으로 붉게 나타나기도 하나, 일반적인 라멜라 어린선의 경우는 갈색빛의 피부색을 띱니다.

라멜라 어린선은 특히 손과 발에 두드러지게 나타나는데, 이때 손발톱과 두부에도 영향을 미치기도 합니다. 하지만 할리퀸 어린선과는 다르게 눈과 입에는 어떤 영향도 받지 않습니다.

2. 할리퀸 어린선 (선천성 어린선 Harlequin ichthyosis)

라멜라 어린선에 비해 과도하게 피부가 거칠고, 각질로 덮여있는 것이 특징으로 보통 대형 비늘과 같은 형태로 둘러싸여 있다는 것이 맞는 표현이다. 피부는 대체적으로 붉은색을 띠며, 갈색을 띠기도 한다.

할리퀸 어린선의 가장 큰 특징은 눈꺼풀과 입술에 과다한 각질이 덮여 있어 눈 자체가 표현되지 않고, 이로 인해 눈에 문제가 있을 가능성이 높습니다.

3. 콜로디온 베이비: 일반적인 어린선(ichthyosis)

콜로디온 막이 벗겨진 후, 피부가 거칠고 각질로 덮여 있는 형태가 나타납니다. 이때 피부의 거칠고 각질이 덮여있는 모양을 보통 물고기 비늘 모양과 같다, 뱀피부와 같다고 표현하는 것입니다.

물론 라멜라 어린선과 할리퀸 어린선도 어린선의 한 종류이기 때문에, 각질층의 두께나 형태, 나타나는 부위만 다를 뿐 공통적으로 비늘이나 뱀피부와 같은 모양이 드러납니다.

콜로디온베이비 원인 (신생아 뱀피부)

콜로디온베이비는 부모의 돌연변이 유전자에 의해서만 발생하는 희귀한 피부 질환입니다. 이때 돌연변이 유전자란 특히 피부의 각질 생성과 관련된 유전자의 돌연변이를 의미한다고 합니다.

그리고 특별히 유전의 형태도 다른 희귀 유전병과 다르게 아버지나 어머니 한 쪽의 유전자에 의해서 발생하는 질환이 아닌 ARCI의 형태, 즉 아버지 어머니 두 분의 피부 유전자가 모두 돌연변이 형태를 지녔을 경우만 유전되어 발생하는 희귀 피부 질환이라고 합니다.

하지만 그만큼 이러한 콜로디온베이비 질환에 걸릴 확률도 매우 낮습니다. 연구된 결과에 따르면 콜로디온베이비가 태어날 확률은 평균 1/100,000이라고 합니다.

콜로디온 베이비 완치 (아기 비늘증 치료)

콜로디온 베이비는 기본적으로 완치가 어려운 것으로 알려져 있습니다. 다만, 콜로디온 베이비(일반적인 어린선 증상) 환자나 라멜라 어린선을 가진 환자는 자라면서 지속적으로 치료와 피부관리를 받아야 합니다. 이때 받는 피부 관리는 대체적으로 일반적인 각질 제거와 보습을 중점적으로 케어받게 됩니다.

하지만 일부 어린선 증상이 심한 환자의 경우에는 의사의 처방에 따라서 특별한 피부 약물들(각질 제거제나 스테로이드 크림, 항염증 약물 등을 처방 사용, 피부를 부드럽게 만들고 각질층을 제거하는 치료를 받아야 합니다.

그러나 할리퀸 어린선 환자의 경우는 태어난 초기에 피부 이상 및 호흡 문제로 생존 자체가 어려우며, 안타깝게도 생존한다 하더라도 생명을 연장하는 것에만 초점을 맞춘다고 합니다.

콜로디온 베이비 성인 완치

일반적으로 콜로디온 베이비는 어떤 부류가 됐던 완치가 어려운 것으로 알려져 있습니다. 하지만 아주 기적적으로 낫는 사례도 있다고 합니다. 자세한 완치 사례는 정보가 극히 제한적이라 확인하지 못했지만, ‘자가 개선성 콜로디온베이비’라고 하여 완치된 사례가 드물게 있다고 합니다.

거의 대다수의 콜로디온베이비 환자들은 완치가 불가능하며, 평생 피부 관리와 의료 지원을 받아야만 합니다. 특히 일반적인 콜로디온베이비 환자나 라멜라 환자의 경우에는 피부 관리나 치료여부에 따라서 완치는 아니지만 어릴 때보다 성인이 된 이후 훨씬 더 나은 피부 상태를 가질 수 있다고 알려져 있습니다.

오늘 게시된 사진 中 일부는 '괴물 취급 받는 인도 뱀피부 남매의 시련과 꿈'이란 뉴스 기사에서 가져 온 사진입니다. 자세한 기사 내용을 보고 싶으신 분은 참고하세요.

인도 남매 사연 기사문

추후 완치 사례가 공개되거나 의학 발전으로 인한 새로운 치료 소식을 알게되면 바로 업데이트하겠습니다.
콜로디온 베이비 포스팅을 하면서 찾아보니 현재 우리나라에도 발병사례가 있어 어려움을 겪고 계신 분들이 있다는 것을 알게 되었습니다. 하루 속히 치료제가 개발되어 완치되길 함께 응원하고, 기도합니다.